Елена Мещерякова
Директор благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией "Хрупкие люди"
Основатель Благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди». Занимается помощью детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей с 2010 года. В 2004 году родила дочь с этим редким диагнозом. Сумела поставить ее на ноги и добиться применения ранее неиспользовавшейся в стране терапии, поддерживающей кости. И за несколько лет смогла изменить систему помощи пациентам с несовершенным остеогенезом. В 2008 году стала одним из учредителей и, в дальнейшем, президентом Региональной общественной организации «Хрупкие дети». С 2011 года член Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения РФ и Росздравнадзоре РФ. За время своей деятельности сумела повлиять на многие составляющие медицинской и социальной помощи пациентам с несовершенным остеогенезом и другими редкими заболеваниями. Заболевание вошло в перечень 24-х редких (орфанных) болезней, были зарегистрированы и теперь активно применяются в России телескопические штифты, растущие вместе с костью ребенка, создан формат лагерей для «хрупких детей» и их родителей. Имеет активную жизненную позицию – «Не нравится? Бери и делай!»
20 июня, Четверг 16:00 – 17:30

«Жизнь до конца жизни. Паллиативная медицина как право на качественную жизнь»

Зал «АМУР».